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Lotta alla Sla, nuova sede per associazione “Viva la vita Onlus Puglia”


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Malati di Sla (nuovosoldo.wordpress.com)

Foggia – NON più riferimenti regionali o scomode trasferte per chiedere assistenza. Ora i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, meglio conosciuta come SLA, potranno recarsi a Foggia in via Gorizia, 52. Un grande passo verso la collaborazione tra volontari, che l’associazione “Viva la Vita onlus Puglia”, con sede regionale a San Giovanni Rotondo, Corso Regina Margherita 116 Int.1, ha voluto fortemente radicare sul territorio locale per rendere la vita meno sofferente a chi già è tormentato da questa terribile malattia.

Il 29 novembre 2011 è stata inaugurata la nuova sede provinciale a Foggia, un luogo di speranza condiviso da un’altra associazione che nel territorio opera nel bene della comunità, il Movimento dei Consumatori di Bruno Maizzi. All’atteso appuntamento erano presenti più di cento persone, alcuni dei malati e i loro familiari. Vi erano anche le Istituzioni a testimoniare che sono vicine e pronte a offrire il loro contributo, necessario per rendere l’associazione quel punto di riferimento per combattere la SLA che vuol dire non solo conoscerla, bensì divulgarne l’esistenza.

Al taglio del nastro c’era il Sindaco di Foggia, l’Ing. Gianni Mongelli che nel suo intervento ha posto in evidenza che «La SLA è una malattia terribile, che pian piano consumano il corpo, le famiglie dei malati. In questa città così difficile –prosegue il Primo Cittadino- ci sono dei luoghi, posti, case che i malati possono avere un momento ulteriore di accoglienza. Sono convinto –ribadisce il Sindaco- che Foggia sia molto, ma molto migliore di quella della realtà e soprattutto quella che la fa grande è il volontariato. L’apporto dei tanti che con il loro tempo, impegno, passione, amore sopperisce a ciò che il pubblico non riesce a mettere in campo. L’amministrazione Comunale è impegnata fortemente e questa sera –termina Mongelli- per me e l’Amministrazione tutta è un momento di gioia. Un piccolo spazio ma un grande luogo dove riunire il cuore di tutti».

La serata è iniziata con la benedizione della Curia Foggiana con un momento di preghiera e devozione. Con il Sindaco erano presenti l’Assessore alla Politiche Sociali del Comune di Foggia, Pasquale Pellegrino e il Consigliere Comunale Annarita Palmieri. Per la Provincia di Foggia, a testimoniare la vicinanza e collaborazione c’era l’Assessore alle Attività Produttive Fonti Energetiche e Politiche Comunitarie, Pasquale Pazienza, che ha rinnovato il suo apporto e quello dell’Ente Provincia all’associazione. Un bel gesto che onora chi della politica ne fa un corretto utilizzo.
Tra le presenze rilevanti e collaborative c’erano l’Arma dei Carabinieri con il Comandante del Comando Provinciale di Foggia, il C.O.N.I. Provinciale nella veste del Vice Presidente, Nico Palatella, la Fondazione Banca del Monte di Foggia “Domenico Siniscalco Ceci” con tutto lo “stato maggiore” e il suo Presidente, Francesco Andretta, e parte del mondo dell’associazionismo foggiano.
Durante la serata si sono uditi molti apprezzamenti per il lavoro svolto dall’associazione che ha affermato che oggi è la prosecuzione di quel lavoro iniziato il 3 marzo 2011, da quando si è costituita a San Giovanni Rotondo “Viva la Vita onlus Puglia”. Tra le note rilevanti, c’è da porre ij evidenza quella degli Assessori Pellegrino e Pazienza che hanno espresso la loro fattiva collaborazione a fronte dell’invito rivolto dal Presidente Longo. Un invito accolto a cuore aperto e che trasformeranno in partecipazione e promozione su tutto il territorio: «L’associazione potrà disporre quando vuole nei miei confronti- ha affermato Pellegrino- mettendo a disposizione tutto quello che con il mandato, e non solo, potrò offrire».

La serata ha registrato soprattutto una novità che ha fatto sobbalzare gli invitati e maggiormente commosso i malati presenti all’inaugurazione: la Fondazione Banca del Monte per il Santo Natale 2011 offrirà un mezzo, un furgone, per facilitare lo spostamento dei malati di SLA. Grande offerta per un grande fine e traguardo, quello di contribuire a sconfiggere questa terribile malattia.

Tuttavia, c’è da registrare che per questa malattia, la SLA, non esistono registri regionali e nazionali che affermino ufficialmente il numero dei malati. È una mancanza che l’associazione cercherà di sopperire semmai con l’aiuto dei media e con il mondo scientifico e ospedaliero. L’aiuto ulteriore per rendere trasparente questi dati è rivolto alle famiglie che spesso non sono assistite formalmente e finanziariamente; per esempio, solo 14 malati di SLA nella provincia di Foggia percepiscono l’assegno di cura (fonte ASL FG3), a fronte dei 30 registrati dall’associazione. A San Giovanni Rotondo da poco è iniziata a livello mondiale la sperimentazione sulle cellule staminali cerebrali con il reclutamento di 18 pazienti. Ebbene, l’associazione “Viva la Vita onlus Puglia” ha offerto 5mila/€ al centro di ricerca medico della cittadina garganica.

Difatti nelle dichiarazioni del Presidente Longo traspare tutta la sua volontà nell’offrire un servizio capillare e presente su tutta la Puglia. «L’associazione ha tre obiettivi: informazione, aiutare la ricerca scientifica, contribuire all’assistenza diretta dei malati – afferma Longo-. La SLA è una malattia che distrugge chi la contrae e i loro familiari, costretti a sopportare spese finanziarie enormi che li inducono finanche alla vendita dei beni patrimoniali più cari, come la casa. L a SLA è una condanna a morte annunciata, è subdola poiché colpisce anche la respirazione, oltre agli arti. Oggi –prosegue Longo- non vi sono cure farmacologiche in grado di curare questa forma neurodegenerativa e supportare la ricerca è un obbligo più che una speranza. Tra i vari progetti che l’associazione ha in cantiere –termina Longo-, è la presentazione di un progetto alla Regione Puglia, in particolare all’Assessorato al Welfare, attraverso l’Assessore Elena Gentile, per il reimpiego delle strutture dismesse dalla ristrutturazione piano regionale sanitario per farli diventare degli hospice in modo da offrire un’assistenza migliore e vivibile ai malati di SLA».

Questa malattia paralizza chi la contrae, ma non deve paralizzare il paese che ha l’obbligo di intervenire e supportare i malati, i loro familiari, i ricercatori, i volontari. Oggi l’aiuto maggiore ai malati di SLA è fornito dal mondo associazionistico che oltre ad assistere, informano e organizzano eventi per la raccolta fondi e il reclutamento di persone volenterose. Tra i tanti appuntamenti che l’associazione “Viva la Vita onlus Puglia” ha già organizzato (il 21 dicembre, presso la “Casa Matteo Salvatore” ad Apricena una serata di beneficenza e il 5 di gennaio 2012, presso il Palasport di San Severo, uno Spettacolo di Beneficenza con i ragazzi di “Ti Lascio Una Canzone”, quello di Antonella Clerici su RAI1, con la partecipazione di Uccio De Santis e dei Gemelli Perversi, che sarà condotto da Valentina Olla e Federico Perrotta), in primavera si prevederà la “Partita del Cuore” con la Nazionale di Calcio dei Cantanti contro il mitico Foggia di Zeman anni ’90 e il Convegno Nazionale sulla patologia, oltre alla 2^ Giornata Pugliese Malato di SLA che sarà ripresa da una delle due aziende televisive nazionali, RAI o Mediaset.

L’augurio che l’associazione “Viva la Vita onlus Puglia” rivolge a tutti è di contribuire, interessarsi, fornire anche indicazioni per migliorare l’azione associativa e in particolar modo per il raggiungimento degli scopi elencati dal Presidente Giovanni Longo.
Foggia oggi ha una nuova sede ed è provinciale: è in via Gorizia n°52 ed è gestita dalla referente Letizia Colucci cui sarà lieta di accogliere le vostre offerte, contributi, sostegni, consigli, chiamate. Inoltre, l’associazione ha un ufficio stampa, gestito dal socio Nico Baratta, che cercherà nel suo piccolo di far grande l’associazione e maggiormente dare una speranza in più ai suoi cari fratelli malati di SLA. Viva la vita è lo slogan che noi tutti dobbiamo ricordare in qualsiasi occasione.

(A cura di Nico Baratta)

Lotta alla Sla, nuova sede per associazione “Viva la vita Onlus Puglia” ultima modifica: 2011-12-01T13:50:47+00:00 da Nico Baratta



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