Editoriali

Malattie rare: una rete in Puglia


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hemophilia-disease (www.pianetamamma.it)

Foggia – CON l’approvazione della deliberazione della giunta regionale n. 1833, pubblicata nel bollettino ufficiale del 1 settembre 2010 ( Elenco deliberazioni BURP 1 settembre 2010), la Puglia ha approvato ufficialmente la creazione di una rete deputata alla prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare. La regione ha, inoltre, individuato i presidi sanitari della Rete Regionale facenti parte della rete Nazionale per le Malattie Rare.

RARE MA NUMEROSE – Sono chiamate malattie “rare” perché ciascuna di loro interessa non più di cinque abitanti su 10 mila ma colpiscono 30 milioni di persone in Europa e 2 milioni in Italia. Ci sono circa 20.000 nuovi casi censiti ogni anno e sono necessari, in media, 7 anni per ottenere una diagnosi. In più, le case farmaceutiche hanno scarso interesse a investire nello studio di malattie che presentano un basso ritorno economico, perché riguardano fasce limitate di popolazione, nonostante i cospicui incentivi economici erogati ogni anni dall’Unione Europea.

CENTRI EMOFILIA DELLA PUGLIA – Dato che le più diffuse malattie rare riguardano alterazioni del metabolismo, del sistema immunitario e del sangue, si è deciso di incrementare l’assistenza dei pazienti affetti da malattie emorragiche congenite attraverso la definizione di una rete di strutture in possesso di standard omogenei di competenza e di organizzazione sul tema specifico, definiti “Centri Emofilia”. In base ai requisiti e alle richieste d’inserimento da parte delle ASL di Bari e Lecce, la Giunta Regionale pugliese ha definito, di conseguenza, la lista di tali Centri comprendenti l’Ospedale “San Giacomo” di Monopoli (Bari) -Servizio Immunoematologia e Medicina Trasfusionale (SIMT) , il Presidio Ospedaliero “Veris delli Ponti”di Scorrano (Lecce) -Unità Operativa di Medicina Interna-, gli Ospedali Riuniti di Foggia -Unità Operativa Pediatria Universitaria-, il Presidio Ospedaliero “SS.Annunziata” di Taranto – Unità operativa di Ematologia-, il Presidio Ospedaliero “V. Fazzi” di Lecce – Unità Operativa di Pediatria-, Policlinico Consorziale di Bari -Unità Operativa semplice di Emostasi e Coagulazione-, – Unità Operativa di Medicina Universitaria “Frugoni”- e – Unità Operativa di Pediatria-.

LE FUNZIONI DEI CENTRI EMOFILIA comprenderanno l’assistenza ai pazienti in tutte le fasi della malattia (diagnosi, cura, check – up periodici, riabilitazione) utilizzando competenze interne ed esterne al Centro (es. ortopedico, fisiatra, odontoiatra, infettivologo, pediatra, assistente sociale), disponibilità 24 ore su 24 di specifiche competenze mediche per la gestione delle emergenze e consulenza prenatale ai pazienti ed alle famiglie, dato che 3-4% i neonati presenta patologie rare. Al fine di ridurre il carico economico sulla sanità regionale sono previsti anche l’organizzazione di periodici corsi ai assistenza domiciliare e la promozione e coordinamento, in collaborazione con le Aziende Sanitarie e le Associazioni dei pazienti, di programmi di prevenzione, informazione e formazione rivolti a pazienti, operatori sanitari ed associazioni di volontariato sul tema specifico delle malattie emorragiche congenite.

UN COORDINAMENTO REGIONALE – Al Centro di Riferimento Regionale Emofilia (CRRE), oltre ai compiti assistenziali di base di pertinenza anche dei Centri Emofilia, spetta il compito peculiare di indirizzare le attività delle Aziende Sanitarie della Regione sul tema specifico dell’assistenza ai pazienti con malattie emorragiche congenite. Il CRRE deve, inoltre, coordinare attività multispecialistiche su una scala regionale, atteso che la cura di questi pazienti si contraddistingue per la necessità di soddisfare, ad alto livello qualitativo, varie esigenze diagnostiche e terapeutiche non solo di tipo ematologico.

CASA SOLLIEVO DIVENTA UN CENTRO DI RICERCA – Un’altra importante novità riguarda l’approvazione, da parte della Giunta Regionale pugliese, presieduta da Nichi Vendola, del carattere scientifico dell’IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo (FG) nel settore delle malattie genetiche ed eredo-familiari per un periodo di tempo di tre anni ( Precedente deliberazione). L’Assessore alle Politiche della Salute, sulla base dell’istruttoria espletata dal Dirigente dell’Ufficio 2 – Rapporti Istituzionali e confermata dal Dirigente del Servizio Assistenza Ospedaliera e Specialistica, stabilisce che “ogni tre anni le Fondazioni IRCCS, gli Istituti non trasformati e quelli privati invieranno al Ministero della Salute i dati aggiornati in merito al possesso dei requisiti di cui all’articolo 13”. L’IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo (FG) ottiene, così, dal Ministero della Salute il riconoscimento del carattere scientifico nel settore “Genetica-Malattie eredo-familiari” per il quale aveva inoltrato richiesta il Direttore Scientifico dell’IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza”, Prof. Angelo Luigi Vescovi. Sulla stessa struttura ospedaliera la Giunta ha ordinato, entro il 31 dicembre 2010, anche una riduzione della dotazione di posti letto.

CONCLUSIONI – Di recente, la Consulta nazionale delle malattie rare, cui aderiscono 278 associazioni, ha scritto una lettera al ministro della Salute per chiedere l’aggiornamento dell’elenco ufficiale delle patologie rare riconosciute dal Servizio sanitario nazionale, un provvedimento senza il quale migliaia di ammalati rischiano di restare “invisibili”. «Siamo tanti, anche se rari», denuncia la Consulta nazionale, «e non vogliamo più essere considerati numeri, ma persone che soffrono».

Malattie rare: una rete in Puglia ultima modifica: 2010-09-03T10:42:48+00:00 da Agostino del Vecchio



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