È stata presentata questa mattina, nella sede del Consiglio regionale della Puglia, la proposta di legge “Disposizioni organizzative e procedurali in materia di accesso al fine vita”, illustrata dai capigruppo della maggioranza. Primo firmatario del testo è il capogruppo del Partito Democratico Stefano Minerva.
La proposta parte dalla necessità di garantire, nell’ambito del fine vita, regole chiare, percorsi definiti e una presa in carico capace di tutelare la persona in ogni fase, affrontando una materia complessa attraverso ascolto, rigore e rispetto delle diverse sensibilità. L’obiettivo dichiarato è evitare contrapposizioni ideologiche e mettere al centro diritti, cure e responsabilità del Servizio sanitario regionale.
Il testo depositato viene presentato dalla maggioranza non come un punto di arrivo, ma come l’avvio di un percorso di confronto con la società pugliese, il mondo sanitario e scientifico, i giuristi, le associazioni, le famiglie e realtà portatrici di sensibilità differenti.
La proposta interviene sull’organizzazione della risposta del Servizio sanitario regionale e non introduce nuovi presupposti per l’accesso al suicidio medicalmente assistito, né modifica quelli già stabiliti dall’ordinamento e dalla giurisprudenza costituzionale. Il testo definisce invece chi deve prendere in carico la richiesta, quali verifiche devono essere effettuate, il coinvolgimento del Comitato etico e le modalità di accompagnamento della persona durante il percorso.
«Ci sono momenti della vita nei quali alla sofferenza non possiamo aggiungere anche la solitudine delle persone davanti alle istituzioni – dichiara Stefano Minerva, capogruppo del Partito Democratico. Questa proposta nasce da qui, non per decidere al posto di qualcuno ma perché chi si trova nelle condizioni previste dall’ordinamento non debba cominciare una battaglia contro la burocrazia per sapere a chi rivolgersi, chi deve rispondere e quale percorso deve essere seguito. Il testo che abbiamo depositato non è intoccabile vogliamo ascoltare, discutere e migliorarlo. Su un tema così delicato nessuno possiede da solo tutte le risposte ma le istituzioni hanno il dovere di non sottrarsi alle domande».
Commissioni multidisciplinari in ogni ASL
Uno degli elementi centrali della proposta riguarda l’uniformità della presa in carico. Entro trenta giorni dall’entrata in vigore della legge, ogni ASL dovrebbe istituire una Commissione multidisciplinare permanente composta da un medico palliativista, uno psichiatra o neurologo, un anestesista, uno psicologo, un medico legale e un infermiere. La Commissione sarebbe integrata, di volta in volta, dallo specialista della patologia della persona interessata.
La richiesta dovrebbe essere presentata personalmente dall’interessato alla ASL competente, accompagnata dalla documentazione sanitaria disponibile. La persona potrebbe indicare un medico di fiducia e presentare anche un protocollo sulle modalità di attuazione.
La ASL trasmetterebbe quindi la documentazione alla Commissione multidisciplinare e al Comitato etico competente.
Prima di procedere con qualsiasi verifica, la proposta prevede un passaggio ritenuto essenziale: la persona dovrà ricevere informazioni chiare e adeguate su tutte le possibilità disponibili, comprese le cure palliative, il diritto di rifiutare o revocare qualsiasi trattamento sanitario, anche di sostegno vitale, e la possibilità di ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua.
Solo dopo la conferma della propria volontà si procederebbe agli accertamenti.
«Prendersi cura significa mettere una persona nelle condizioni di conoscere davvero tutte le possibilità che ha davanti – sottolinea Maria La Ghezza, capogruppo del Movimento 5 Stelle. Per questo nel testo le cure palliative non sono un inciso e la tutela delle persone vulnerabili non è una formula, sono parti essenziali del percorso. La persona deve essere informata, accompagnata e ascoltata direttamente, la valutazione deve mettere insieme competenze diverse e ogni scelta deve essere libera da condizionamenti. Su questi aspetti il confronto con associazioni, medici, famiglie e professionisti sarà decisivo».
La Commissione dovrà avere un’interlocuzione personale e diretta con la persona interessata, effettuare gli accertamenti clinici e diagnostici necessari e verificare che la volontà espressa sia libera e consapevole. Per gli aspetti etici dovrà essere acquisito il parere del Comitato etico.
La proposta non prevede un termine rigido e uguale per ogni situazione clinica. La verifica dovrà essere svolta con la tempestività richiesta dalle condizioni della persona, conciliando la necessità di evitare ritardi ingiustificati con l’accuratezza degli accertamenti e con la possibilità di effettuare tutti gli approfondimenti necessari.
In caso di esito positivo, la persona potrà chiedere l’approvazione di un protocollo predisposto dal proprio medico di fiducia oppure concordarne uno direttamente con la Commissione. Le modalità individuate dovranno prevedere l’assistenza medica, la tutela delle persone vulnerabili, la prevenzione di eventuali abusi anche psicologici, la salvaguardia della dignità e l’assenza di sofferenze.
Audizioni in III Commissione
Nel corso della conferenza stampa è stato illustrato anche il percorso che accompagnerà l’esame della proposta nella III Commissione. La maggioranza ha già avviato il lavoro preparatorio per un ampio ciclo di audizioni, individuando una prima serie di interlocutori con cui confrontarsi.
L’intenzione è definire un calendario serrato di incontri e approfondimenti, garantendo un ascolto ampio e approfondito senza dilatare i tempi dell’iter legislativo.
Tra i soggetti dei quali sarà proposta l’audizione figurano l’Associazione Luca Coscioni, i circoli pugliesi dell’UAAR, le associazioni radicali territoriali, Exit Italia, Libera Uscita, i coordinamenti laici e i circoli culturali dell’ARCI.
Sarà proposto inoltre il coinvolgimento di Pro Vita & Famiglia, dell’Associazione Medici Cattolici Italiani, del Forum delle Associazioni Familiari, di Scienza & Vita, del Movimento per la Vita, dei Centri di Aiuto alla Vita e dell’Unione Giuristi Cattolici Italiani.
Il confronto sarà esteso anche ai professionisti della sanità, medici palliativisti, esperti di bioetica e diritto, realtà impegnate nell’assistenza alle persone con patologie gravi e famiglie.
Le audizioni riguarderanno le principali questioni legate alla proposta: dalla disponibilità effettiva delle cure palliative alla tutela delle persone vulnerabili, dal sostegno sanitario e psicologico alla libertà del personale sanitario, fino al ruolo del Comitato etico e ai confini delle competenze regionali.
«Su una materia che attraversa convinzioni personali, etiche e culturali così profonde non servono tifoserie – afferma Felice Spaccavento, consigliere di Prossima e presidente della Commissione Sanità. Vogliamo che la Commissione sia il luogo di un confronto vero, nel quale posizioni anche molto diverse possano misurarsi sui contenuti della proposta. Per questo siamo pronti ad avviare un programma serrato di audizioni e approfondimenti. Ogni osservazione utile dovrà essere valutata nel merito e potrà contribuire a correggere, integrare e rafforzare il testo».
La maggioranza intende accompagnare l’esame della proposta con un cronoprogramma definito, concentrando in tempi ravvicinati audizioni e approfondimenti per arrivare alla definizione del testo da sottoporre al Consiglio regionale.
L’obiettivo è mantenere insieme due esigenze: la profondità del confronto e la responsabilità di non rinviare indefinitamente una decisione che riguarda direttamente la vita delle persone.
Verifica della volontà e prestazioni gratuite
Al momento dell’eventuale attuazione dovrà essere nuovamente verificata la persistenza di una volontà piena e consapevole della persona, così come l’assenza di indebiti condizionamenti.
Le prestazioni e i trattamenti previsti nell’ambito del percorso saranno gratuiti. Le ASL dovranno inoltre adeguare i procedimenti a un’eventuale futura disciplina nazionale.
«Dietro ogni norma sul fine vita ci sono persone, famiglie, medici, infermieri e storie che non possono essere ridotte a uno scontro ideologico – aggiunge Ruggiero Passero, capogruppo di Per la Puglia. Dobbiamo tenere insieme autonomia della persona, diritto alle cure, protezione delle fragilità, libertà del personale sanitario e rispetto delle competenze della Regione. Proprio per questo il testo depositato è l’avvio di un lavoro e non la sua conclusione. Il Consiglio regionale dovrà arrivare alla discussione dopo un confronto ampio, serio e capace di entrare fino in fondo nel merito di ogni questione».
L’intero percorso sarà restituito pubblicamente, dando conto dei soggetti ascoltati, delle questioni emerse e dei contributi che potranno essere recepiti durante l’esame della proposta.
«L’obiettivo comune – concludono i quattro capigruppo – è arrivare in Aula nel più breve tempo compatibile con un confronto serio e approfondito, con un testo rafforzato dall’ascolto e capace di dare al Servizio sanitario regionale responsabilità chiare, procedure uniformi e risposte senza ritardi ingiustificati. L’auspicio è che anche in Consiglio regionale il confronto possa essere ampio e responsabile, all’altezza di una materia che riguarda la dignità della persona e il dovere delle istituzioni di non lasciare nessuno solo nel momento più fragile della propria esistenza».
