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San Marco, workshop sulla sindrome di Prader Willi


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Sindrome di Prader Willi, workshop a San Marco in Lamis (st@)

San Marco in Lamis – SI svolgeranno a Borgo Celano (San Marco in Lamis FG), il 7 e l’8 settembre 2012, il I^ Workshop sulla sindrome di Prader Willi ed il XIV Congresso nazionale federazione sindrome di Prader-Willi.

La sindrome di Prader Willi rientra tra le malattie rare e rappresenta la causa più comune di obesità generica: è una patologia multisistemica con problematiche di tipo endocrinologico, ortopedico, otorinolaringoiatrico, oculistico, neuropsichiatrico. E’ stato dimostrato che il precoce riconoscimento e la conseguente applicazione di linee guida assistenziali adeguate possono radicalmente modificare la storia naturale e influenzare favorevolmente la prognosi.

Allo scopo di diffondere il dibattito medico sulla sindrome, nasce l’idea di organizzare per il giorno 7 Settembre 2012, il “II Workshop Medico Scientifico sulla Sindrome di Prader Willi”.
Verranno esposte le linee guida assistenziali nell’ottica della multidisciplinarietà. Particolare enfasi verrà data alla diagnosi precoce, alle specifiche problematiche legate all’età ed ai differenti interventi diagnostici terapeutici. La partecipazione congiunta di pediatri e medici dell’adulto permetterà di discutere la corretta gestione dell’età della transizione, di concerto con le altre figure professionali a cui l’evento è rivolto; verrà inoltre presentata la sottoscrizione dell’accordo tra la Federazione Italiana SPW e la Fondazione Telethon, per il progetto Biobanca.
I lavori congressuali saranno inoltre aperti alle famiglie che vogliano prenderne parte in qualità di uditori.

L’equipe medica dell’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza e l’Associazione Prader Willi Regione Puglia hanno lavorato da diversi mesi per preparare il programma di interventi ed argomenti da trattare, anche in collaborazione con la Federazione Nazionale PWS ed il Comitato Scientifico. Si affronteranno tematiche, inerenti alla sindrome, attuali e inedite, sconosciute ai più, in modo da informare i professionisti presenti e, contemporaneamente, stimolare il dibattito scientifico.

Per contribuire al miglioramento della qualità di vita di chi è affetto da tale sindrome sono necessarie collaborazione familiare, associativa e federativa; con enorme soddisfazione si giunge quindi, al XIV Congresso Nazionale sulla Sindrome di Prader Willi, rivolto alle famiglie, ai pazienti ed al personale sanitario, l’8 settembre 2012.

Il motto di questo incontro sarà la novità. Partendo, infatti dal presupposto che ogni famiglia partecipante abbia già acquisito le conoscenze basilari sulla sindrome, in questa sede verranno affrontati argomenti nuovi e specifici con un linguaggio medico che sarà alla portata di tutti. Dopo che i medici specialisti avranno presentato le loro relazioni, ai partecipanti sarà data la possibilità di interagire con loro ponendo qualunque quesito su un argomento relativo alla sindrome.

Il progetto racchiude due finalità precise: che questa sindrome rara non rimanga più una patologia poco conosciuta, poco studiata e, quindi, ancora lontana dall’essere validamente curata, e che le strutture mediche ospedaliere si adoperino per organizzare strutture multi specialistiche in grado di seguire con competenza, attenzione ed in un’ottica globale i ragazzi Prader Willi.


Redazione Stato

San Marco, workshop sulla sindrome di Prader Willi ultima modifica: 2012-08-02T14:55:34+00:00 da Redazione



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