La tragedia avvenuta a Pietralata, nella periferia di Roma, non può essere archiviata come un semplice fatto di cronaca. Luca Abbasciano, 42 anni, Valentina Pambianco, 41, e la loro bambina Bianca, di appena cinque anni, sono stati trovati senza vita nella loro abitazione.
Secondo le prime ricostruzioni degli investigatori, si sarebbe trattato di un duplice omicidio-suicidio. Sarà la magistratura ad accertare definitivamente la dinamica e le responsabilità. Ma una frase, affidata dai genitori ad alcuni messaggi, continua a risuonare con una forza terribile:
«Da soli non ce la facciamo più».
Non può essere considerata soltanto la frase conclusiva di una famiglia precipitata nella disperazione. È un grido che riguarda migliaia di madri e padri italiani. Famiglie che ogni giorno assistono figli con disabilità gravi e che troppo spesso devono affrontare, quasi completamente sole, responsabilità enormi.
Bianca non aveva scelto la propria disabilità. Era una bambina che affrontava le difficoltà imposte dalla vita e aveva il diritto di essere protetta, curata e accompagnata. Come lei, ogni persona con disabilità ha diritto a un’esistenza dignitosa. E ogni famiglia dovrebbe poter contare su una rete pubblica capace di sostenerla concretamente.
Quando nasce un figlio con una disabilità grave, la vita familiare cambia completamente. Si rimane genitori, ma si è costretti a diventare anche infermieri, fisioterapisti, educatori, assistenti, burocrati e persino avvocati. Si impara a utilizzare apparecchiature mediche, a gestire terapie, emergenze e notti senza sonno. Tutto gratuitamente, ventiquattr’ore su ventiquattro, spinti dall’amore e dalla necessità.
Nel frattempo, il rapporto di coppia viene messo duramente alla prova. Il lavoro può diventare incompatibile con le esigenze di assistenza e spesso uno dei genitori è costretto a ridurre l’orario o ad abbandonare completamente l’occupazione. Insieme alla fatica fisica e psicologica arrivano così le difficoltà economiche e l’isolamento sociale.
Di fronte a tutto questo, dove sono le istituzioni nazionali, regionali e comunali? Quali risposte concrete offrono alle richieste di aiuto delle famiglie?
Troppo spesso arrivano soltanto contributi insufficienti, interventi frammentari e montagne di documenti. Per ottenere un diritto già riconosciuto dalla legge bisogna affrontare domande, certificazioni, visite, ricorsi, firme e continui passaggi da un ufficio all’altro.
Persino per ricevere ausili indispensabili — pannoloni, traverse, carrozzine, comunicatori e dispositivi necessari alla sopravvivenza — le famiglie possono essere costrette a percorsi estenuanti. Ogni amministrazione sembra rinviare la responsabilità a un’altra, mentre il tempo, le energie e il denaro delle persone si consumano.
Il valore di un caregiver familiare non può essere racchiuso in poche centinaia di euro al mese. Il suo lavoro è inestimabile, non soltanto dal punto di vista affettivo, ma anche sociale ed economico. Senza l’assistenza quotidiana garantita dalle famiglie, l’intero sistema sociosanitario non sarebbe in grado di reggere.
I caregiver non chiedono privilegi né milioni. Chiedono rispetto, ascolto, sostegno economico adeguato, assistenza domiciliare, servizi di sollievo e la collaborazione continuativa di professionisti competenti. Chiedono che i diritti non rimangano scritti soltanto sulla carta.
Esistono i servizi sociali comunali, il welfare regionale, le aziende sanitarie e lo Stato. Dovrebbero formare una squadra intorno alla persona con disabilità e alla sua famiglia. Invece, troppe volte, gli interventi sono insufficienti, discontinui o incapaci di intercettare il momento in cui la stanchezza si trasforma in disperazione.
Anche una famiglia formalmente “presa in carico” può sentirsi terribilmente sola. Ricevere un contributo economico o qualche ora di assistenza non significa necessariamente essere davvero sostenuti. La presa in carico deve riguardare l’intero nucleo familiare e comprendere bisogni sanitari, psicologici, sociali ed economici.
Quando in una casa entra un respiratore, una malattia neurodegenerativa o una carrozzina, cambia la vita di tutti. Bisogna pagare terapie, affrontare viaggi, rinunciare al lavoro e lottare continuamente per ottenere prestazioni che dovrebbero essere garantite. Alcune famiglie finiscono per indebitarsi o affidarsi, nella disperazione, a cure costose e prive di solide conferme scientifiche.
Poi arriva la paura del futuro: che cosa accadrà a nostro figlio quando non ci saremo più? Chi se ne prenderà cura? Saranno costretti a farlo i fratelli? Esisterà una struttura adeguata? Verranno rispettati i suoi bisogni, la sua dignità e le sue abitudini?
È il dramma del “dopo di noi”, che per tanti genitori diventa un pensiero quotidiano e angosciante.
La disperazione, tuttavia, non può mai trasformarsi nella giustificazione della morte di una persona fragile. Proprio per questo bisogna intervenire prima, molto prima che una famiglia raggiunga il punto di non ritorno. Bisogna riconoscere i segnali della sofferenza, garantire sostegno psicologico e offrire alternative immediate, concrete e accessibili.
Non bastano campagne pubblicitarie sul welfare. Servono investimenti, strutture, centri diurni, comunità adeguate, assistenza domiciliare qualificata, percorsi di sollievo e fondi realmente proporzionati alle necessità. Servono professionisti preparati e procedure semplici. Soprattutto, serve qualcuno che risponda quando una madre o un padre dice: «Non ce la faccio più».
La tragedia di Pietralata deve diventare uno spartiacque. Non possiamo aspettare che un’altra famiglia precipiti nella stessa disperazione. Non possiamo continuare a trattare i caregiver come figure invisibili, buone soltanto per sostituire gratuitamente uno Stato che troppo spesso arretra.
Nessuno deve essere lasciato solo. Nessuna famiglia deve essere la prossima.
Gridiamolo con tutta la forza che ci rimane e con tutta la rabbia accumulata in anni di promesse, rinvii e diritti negati:
Adesso basta.
A cura di Elsa Morra, Associazione “Oltre l’autismo si tinge di blu”.
