La Commissione Sanità regionale torna ad accendere i riflettori sull’assistenza alle persone affette da malattie neuromuscolari degenerative, con particolare attenzione alla realizzazione del Centro NeMo in Puglia e alla costruzione di una rete territoriale capace di garantire prestazioni omogenee in tutte le province.
L’audizione, promossa dal presidente della Commissione Sanità Felice Spaccavento, avrebbe dovuto consentire di fare il punto sulle diverse modalità di assistenza presenti nelle Asl pugliesi. Alla seduta, però, non erano presenti le direzioni strategiche. Per questo motivo l’incontro sarà aggiornato a breve, con la partecipazione fisica dei direttori generali e sanitari e dei responsabili dei Centri territoriali per le malattie rare, così da approfondire anche le modalità di erogazione dell’assistenza domiciliare.
Dall’audizione è emersa comunque una richiesta condivisa da associazioni, operatori sanitari e consiglieri regionali: creare un coordinamento regionale per la presa in carico dei pazienti con patologie neuromuscolari degenerative, garantendo standard assistenziali uniformi in tutta la Puglia.
Tra le questioni da chiarire ci sono anche l’attuazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutico Assistenziali (Pdta) nelle diverse aziende sanitarie, le modalità dell’assistenza domiciliare per la Sla e il cronoprogramma per la realizzazione del Centro NeMo, la cui attivazione presso il Policlinico di Bari è stata deliberata dalla Giunta regionale con la delibera n. 1366 del 5 ottobre 2023.
Il consigliere regionale della Lega Napoleone Cera ha chiesto tempi e indicazioni precise: “Servono risposte, tempi certi e soprattutto un’assistenza realmente omogenea su tutto il territorio pugliese”.
Cera ha sottolineato le differenze oggi presenti tra le varie realtà territoriali: “Il dato che emerge con maggiore forza è quello della profonda disomogeneità nell’assistenza. Non è accettabile che il luogo di residenza possa determinare la quantità o la qualità delle cure ricevute. Oggi esistono differenze tra una Asl e l’altra e, in alcuni casi, perfino tra distretti della stessa provincia. Dobbiamo arrivare a standard assistenziali regionali uniformi e realmente esigibili”.
Per quanto riguarda il Centro NeMo di Bari, è attualmente in corso la progettazione, con quella definitiva prevista entro dicembre. Per Cera, tuttavia, è necessario fissare scadenze concrete: “Ora però servono date precise: quando partiranno i lavori, quando saranno completati e quando il Centro sarà effettivamente operativo. Le famiglie non possono vivere di annunci o di scadenze indefinite”.
Particolare attenzione è stata riservata anche al Policlinico di Foggia, individuato come struttura Spoke insieme a Lecce. “Questo è un passaggio molto importante per la Capitanata. Ma bisogna chiarire subito quali prestazioni saranno garantite a Foggia, con quali professionalità, con quali risorse e soprattutto da quando. Non possiamo permettere che lo spoke rimanga soltanto una previsione organizzativa sulla carta”, ha aggiunto Cera.
Il consigliere ha quindi indicato la necessità di trasformare la struttura foggiana in un vero punto di riferimento per il territorio: “Deve diventare un punto di riferimento concreto per i pazienti della provincia di Foggia, del Gargano e dei territori più distanti da Bari”.
Anche i Pdta dovranno tradursi in percorsi concretamente accessibili ai pazienti. “Il Pdta (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) non può essere semplicemente un documento approvato e conservato in un cassetto. Deve indicare con chiarezza chi prende in carico il paziente, cosa deve fare, in quali tempi e con quali responsabilità. E deve funzionare nello stesso modo a Bari come a Foggia, a Lecce come nel Gargano”, ha sottolineato Cera.
Durante l’audizione sono intervenute anche Chiara Candela, consigliera nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla Aps), Loredana Paglialonga di Aisla Puglia e Angela Desiderato dell’Associazione ConSlancio. Le rappresentanti hanno chiesto la piena e omogenea attuazione di quanto previsto dalla delibera di Giunta regionale n. 1366 del 5 ottobre 2023, con cui era stata prevista l’istituzione presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico di Bari del Centro regionale dedicato alla ricerca, diagnosi e cura delle malattie muscolari e neuromuscolari e alla presa in carico dei pazienti.
Nel provvedimento regionale era inoltre previsto che, nelle more dell’adozione e dell’attuazione degli adempimenti necessari alla nascita del Centro, il Dipartimento promuovesse, insieme alle Asl pugliesi, raccomandazioni e protocolli condivisi. L’obiettivo era consentire agli operatori dei Distretti territoriali, con particolare riferimento agli uffici Adi, Protesica, Farmacia territoriale, ai servizi di Telemedicina e agli ambulatori di Riabilitazione, di supportare pazienti e famiglie e di formare i caregiver con una preparazione specialistica sulla patologia e sulla sua progressione, evitando valutazioni differenti e soggettive.
Sul Centro NeMo intervengono anche i consiglieri regionali di Fratelli d’Italia Tonia Spina, Renato Perrini, Antonio Scianaro e Giannicola De Leonardis, che in una nota congiunta evidenziano i ritardi accumulati.
“La Puglia continua a non avere un Centro NeMO e a pagarne le conseguenze sono le persone affette da Sla, Sma, distrofie muscolari e altre gravi patologie neuromuscolari, insieme alle loro famiglie. Dal 2023 dopo anni di annunci e atti amministrativi, siamo ancora a discutere di cronoprogrammi, mentre molti pazienti continuano a non ricevere l’adeguata assistenza. Una situazione che non è più accettabile”, affermano i quattro consiglieri.
La posizione di Fratelli d’Italia riguarda anche i tempi legati alla sede definitiva: “Non è pensabile subordinare ancora per anni la definizione di un servizio così importante al completamento della sede definitiva. Continuare a rinviare significa lasciare pazienti e famiglie alle prese con trasferte fuori regione, sostenendo sacrifici fisici, psicologici ed economici, oltre ad alimentare quella mobilità sanitaria passiva che la Regione dichiara da anni di voler ridurre”.
Secondo i consiglieri, è quindi necessario costruire una rete assistenziale di prossimità, con Bari nel ruolo di centro specialistico regionale e punti territoriali nelle diverse Asl: “Allo stesso tempo bisogna costruire una rete assistenziale realmente vicina ai pazienti. Il Centro specialistico di Bari deve essere l’Hub regionale di riferimento, mentre nelle diverse Asl pugliesi devono essere garantiti punti di prossimità per tutte le prestazioni che non richiedono il trasferimento a Bari: controlli e monitoraggio, assistenza respiratoria e protesica, telemedicina e continuità della presa in carico”.
Sulla stessa linea il consigliere regionale Tommaso Gioia, che ha proposto di portare immediatamente il modello NeMo a Bari senza attendere la conclusione dei lavori e di istituire Punti di Prossimità in ogni provincia, così da ridurre gli spostamenti dei pazienti.
“I cittadini affetti da patologie neuromuscolari complesse come Sla, Sma e distrofie muscolari non hanno cinque anni di tempo per attendere la fine di un cantiere edilizio. Occorre intervenire subito, riportando il modello NeMO in Puglia e attivando una vera rete di prossimità in tutte le Asl”, ha dichiarato Gioia.
Il consigliere ha inoltre raccolto e rilanciato l’appello contenuto nella lettera aperta sottoscritta da Uildm, Aisla e Famiglie Sma, a tutela di oltre 2.500 famiglie pugliesi. Le associazioni hanno espresso preoccupazione per i tempi previsti per la ristrutturazione del Padiglione Chini del Policlinico di Bari, la cui conclusione è stimata non prima del 2029. Un’attesa che, secondo le organizzazioni, continua a costringere centinaia di pazienti a sostenere complessi e costosi “viaggi della speranza” verso i Centri NeMo di Milano, Roma, Napoli e Ancona.
Per superare i ritardi burocratici, Gioia ha quindi avanzato una proposta operativa basata su una rete integrata Hub & Spoke.
“Da un lato dobbiamo pretendere che l’HUB centrale del Policlinico di Bari sia operativo da subito attraverso l’adozione dei protocolli clinico-assistenziali NeMO, senza attendere il completamento delle opere murarie nel 2029. Dall’altro, risulta indispensabile istituire formalmente in ciascuna ASL pugliese (Brindisi, Lecce, Taranto, Foggia e Bat) uno Spoke/Punto Assistenziale Neuromuscolare di Prossimità. Per fare questo non occorre realizzare nuove strutture, ma è sufficiente formalizzare e mettere in rete gli ambulatori già attivi nei Distretti e negli Ospedali della rete regionale. Attraverso l’attivazione dei Punti di Prossimità nelle singole ASL sarà infatti possibile gestire direttamente sul territorio i controlli clinici di routine, il monitoraggio della ventilazione polmonare, il disbrigo delle pratiche protesiche e i servizi di telemedicina”.
Lo riporta foggiatoday.it.
