Politica
Con un ordine del giorno il consigliere 5 stelle chiede al governo regionale anche il potenziamento del Coordinamento Regionale Malattie Rare

Conca a Emiliano: aggiornare l’elenco delle malattie rare

Le malattie rare non incluse nell’elenco del D.M. 279/2001 non rientrano nei LEA e viene ipotizzato che ne siano colpiti alcune migliaia di pugliesi


Di:

Roma. Una malattia rara, secondo la definizione dell’Unione Europea, è tale quando la sua diffusione è inferiore a 5 casi ogni 10mila abitanti. Ma le malattie rare conosciute e diagnosticate sono circa 8mila e dunque nel complesso parliamo di 2 milioni di malati in Italia di cui il 70% sono bambini in età pediatrica. “Le malattie rare sono patologie che richiedono una particolare e specifica tutela per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso cronico, gli esiti invalidanti e l’onerosità del trattamento.” – scrive Conca, consigliere regionale del Movimento 5 Stelle, fra le premesse dell’ordine del giorno a sua firma depositato lo scorso venerdì in Consiglio Regionale. In Italia esiste un elenco delle malattie rare “certificate” dal Ministero della Salute che ne comprende circa 3mila ma che è risalente al 2001. “Chi soffre delle malattie rare escluse da tale elenco è fortemente penalizzato sul piano dell’assistenza e dei diritti esigibili.” – dichiara Conca, che prosegue – “I malati di Pandas, ad esempio, non possono usufruire delle cure e del trattamento a base di immunoglobuline perchè considerato off-label dal Sistema Sanitario Nazionale. Alcuni di questi bambini sono della mia città, Gravina, e l’aver scoperto di questa ingiustizia mi ha spinto ad agire in sede regionale”.

La Pandas è una malattia rara che colpisce centinaia di migliaia di persone solo in Italia, principalmente in età infantile. Si manifesta con alterazioni di origine virale e batterica e con reazioni del sistema immunologico. Le malattie rare non incluse nell’elenco del D.M. 279/2001 non rientrano nei LEA e viene ipotizzato che ne siano colpiti alcune migliaia di pugliesi. “Con questo ordine del giorno” – espone il pentastellato – “chiedo in primis alla giunta regionale di farsi promotrice presso il governo nazionale di un non più rinviabile aggiornamento dell’elenco delle M.R., che comprenda anche la Pandas e le sue diverse accezioni, e che lo stesso aggiornamento sia sgancianto dai LEA.” Ma le proposte presentate dal consigliere a tutela dei malati rari comprendono anche l’estensione, a livello nazionale, a circa 40 malattie rare dello screening neonatale ed il potenziamento del CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare) al fine di favorire l’accesso dei malati e delle famiglie alle cure e ai servizi. “Con lo screening neonatale garantiremmo una fondamentale prevenzione ed un risparmio di costi. Oltre 40 malattie metaboliche possono essere identificate alla nascita, garantendo salute piuttosto che demenza grave. Infine è importante che il governo regionale valorizzi quanto fatto fino ad ora in Puglia dal CoReMaR, in termini di appropriatezza diagnostica, sorveglianza e monitoraggio della rete Malattie Rare sull’intero territorio regionale, fornendolo di ulteriori ed indispensabili risorse umane.” – afferma il consigliere 5 stelle, che conclude – “Auspico una decisa e convinta risposta da parte di tutto il consiglio regionale in merito a tali problematiche rispetto alle quali migliaia di famiglie, in
Puglia e in Italia, attendono da tempo soluzioni dalla politica.”

Redazione Stato Quotidiano

Conca a Emiliano: aggiornare l’elenco delle malattie rare ultima modifica: 2015-10-19T14:06:26+00:00 da Redazione



Vota questo articolo:
0

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Nota. Si informano i lettori che la testata giornalistica Statoquotidiano (www.statoquotidiano.it) è responsabile solo dei contenuti multimediali (video, foto etc) e dei testi presenti nella sezione "Articoli" e "Documenti". Non è in alcun modo responsabile dei contenuti e dei commenti presenti in tutte le sezioni del sito.

Articoli correlati

Pin It on Pinterest

Share This