Statoquotidiano.it, 04 febbraio 2025. Stornarella – 40 operazioni, nel corso di circa 100 ricoveri in almeno 15 ospedali di varie parti d’Italia: è, in estrema sintesi, la storia di Michele, bambino speciale di Stornarella, appena 10 anni, che sin dalla nascita soffre di diverse e gravi patologie.
Un’esistenza difficile la sua e quella delle persone care che lo assistono tra mille e più ostacoli.
Un’esistenza che, invece, avrebbe bisogno di una vita dignitosa, probabilmente di un’assistenza medica e sanitaria più presente e di una solidarietà collettiva più attenta ai bisogni di chi molte volte, purtroppo, è lasciato da solo nella prova e nella sofferenza portata dalla malattia.
E, come quella di Michele, l’esistenza di tanti altri malati, bambini e adulti, anche loro bisognosi di procedure di assistenza più snelle, più tempestive. Perché affrontare le patologie gravi non è mai una passeggiata.
I disturbi di Michele sono davvero tanti: una rara malattia genetica, attacchi epilettici, una malformazione cerebrale e gravi disturbi dello spettro autistico a causa dei quali il piccolo non dorme più e non sente né la fame e nemmeno la sete.
Come fa dunque ad andare avanti?
Michele è costretto a nutrirsi tramite PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), ossia un tubicino largo circa 5-7 millimetri collegato allo stomaco e che, finora, è stato applicato più volte al piccolo di Stornarella, nel corso di almeno 6 interventi: “Il sesto tentativo fatto per impiantare il tubicino” così Tania, la madre di Michele “lo ha reso fragile. E, se la PEG dovesse staccarsi ancora, probabilmente non si potrebbe fare più nulla. Intanto, mio figlio sta passando le pene dell’inferno.
Ha subito troppe visite, troppi interventi, troppe anestesie, troppi ricoveri – a Napoli, Firenze, Lecce, Roma, Taranto, Bari, Brindisi, Salerno, Foggia, Cerignola, San Giovanni Rotondo. E, infine, anche il Gaslini di Genova, dove, dopo aver visionato la documentazione, ci hanno detto che Michele avrebbe bisogno di essere seguito nel suo territorio”.
Eppure lui sorride, sorride sempre Michele, riuscendo così a diventare un esempio per tanti di purezza e coraggio a dispetto di tutto, oltre che un richiamo per i molti che si lamentano, spesso per niente.
A stare vicino al bambino di Stornarella, sua madre, laureata in Lettere che fin dal primo momento ha rinunciato al suo impiego come bibliotecaria per occuparsi di Michele; suo fratello, che sogna di fare da grande il medico proprio per curare i tanti bambini costretti a vivere un’esistenza simile a quella dello stesso Michele; e gli zii. Tutti eroici e instancabili, in una quotidianità dove spesso non si dorme né di notte e neanche di giorno, perché così è con Michele e i suoi numerosissimi problemi.
Va detto: le famiglie come questa hanno bisogno di supporto. “Tanti, troppi invece” a parlare nuovamente la signora Tania “i ritardi nella burocrazia medica e ospedaliera, con rimbalzi di competenze e risposte quali ‘non so come aiutarvi’, e ‘mi dispiace ma non è possibile fare altro’.
Tanti e forse troppi a tal punto che tende a diventare naturale il pensare a come sarebbe stato se le cose fossero andate diversamente. Forse in tal caso Michele sarebbe stato meglio e non sarebbe finito allettato”.
Non vanno lasciate sole le famiglie come questa, che vivono ogni giorno il peso della malattia.
